起原：湖北日报乐东无粘结钢绞线

8月31日，武汉市青山学校新学期报到。

黎明7点，记者来到青山区长青路隔壁的吴念念皆里。这里原是吴念念皆父亲早年作念建筑建立租借租用的地点，房子由工地的行为板房改建，门前块大旷地，从前用来摆放建立，如今空着。房子不大，却打理得整洁。客厅墙上，沓状用夹子整皆地挂在起。

为便他上学，东说念主在离学校步行两分钟的地安了。吴念念皆自行穿好一稔，姆妈帮他戴好支架，把他抱到属座椅上，支起张折叠桌，端来洗脸盆和刷牙杯。他伏着上半身，负责洗脸、刷牙，然后吃早饭。

吴念念皆和姆妈在中

桌旁的书包里，整皆装着暑假完成的语文、数学、英语功课。卧室靠窗的书桌上，读过的书摞起来有尺多。这个暑假，他还把五年上册的讲义提前学了遍。

“两个月没见憨厚和同学了。”爸爸姆妈说，“他心爱的事即是上学。”

个孩子盼开学，底本不值得写成新闻。但对吴念念皆不样：7岁当年，他莫得上过学。7个月大时，他被确诊脊髓肌萎缩症（SMA）——这是种因基因缺失致的生僻病，患者的肌肉力量会安宁减弱，馈赠、行走、抬手，都会点点变得困难，有大夫曾说他可能活不外2岁。

9月1日，他是名五年小学生了。

只玩物，让没上过学的孩子学会了加减

吴念念皆对数学产生好奇瞻仰，比上学早。

7岁当年，他莫得进过学校，没摄取过系统的学习。姆妈只给他买了个玩物计数器。他我方拨弄，我方琢磨。

有天，爸爸姆妈职责纪念，哥哥随口给弟弟出了说念千以内的推断题，吴念念皆把谜底报了出来。“他说即是用脑袋想，点点加、凑，就算出来了。”姆妈钟明霞说。

里东说念主这才发现，这个莫得上过学的孩子，照旧我方学会了加减法。哥哥由此建议：送弟弟去上学吧。

吴念念皆写功课

这个肯求，里东说念主不是没想过，是不敢想。

吴念念皆出身时是健康的。两个月大时就显得格外机灵，五六个月时还会不断蹦跳。7个月大，姆妈发现他不可像哥哥样行为，带他到病院检查，确诊为SMA。

拿到基因检测成果那天，钟明霞和丈夫抱着孩子瘫坐在病院的地上。回以后乐东无粘结钢绞线，她有半个月睡不着觉、吃不下饭。

“固然他生病了，然而他很是可。”钟明霞说，她戒备翼翼，像养神情呵护着这个孩子，但愿把他像普通孩子样养大。很长段本领里，里辩论得多的是若何照看他，而不是送他去哪儿念书。

直到哥哥随口出的那说念题，让“上学”从头回到这个庭的生涯里。

2022年，吴念念皆在武汉市九病院摄取康复素养。时任青山小学（现为青山学校小学部）校长冯安明作为志愿者干预行为，意识了吴念念皆，了解情况后，建议让他到学校念书。

那年9月1日，吴念念皆次走进校园。他坐在小车上，死力于让肉体坐得王法，心里却藏着个担忧：学校会不会因为我的病，不愿收我。

担忧很快褪色。憨厚弯下身跟他语言，同学们围过来呼唤。铃声响起，他次走外出，坐在教室里听课。钟明霞难忘，孩子合计新奇，也感到仁爱，很心爱上学。

次次穿刺，只为坐进这间教室

要留在学校，吴念念皆要付出的，比别的孩子多得多。

他本年11岁，脸和同龄东说念主差未几，肉体和看成看起来却像六七岁的孩子。他的胳背很细，骨头的综合明晰可见；膝盖直是弯着的，没法伸直；脚向内勾着，穿鞋终点良友。手小，跟四五岁孩子的手差未几，手指细细的，没什么力气。

走进学校以后，康复素养仍是吴念念皆的生涯日常——玉成周五，每世界午，从未间隔，照旧对持了四年。

康复室里，他被条宽幅牵引带提拉着，俯卧在软垫上，双臂前伸，靠腰腹和髋部剩下的力气，安宁轮流屈伸双腿，上前爬行。同期，在大夫的引下，他也锻练昂首。“他不可畅通，若是欠亨过康复来行为肉体，他的肢体就会萎缩。”钟明霞说。

除了康复，还有穿刺。问他怕什么，他说抽。疼的是什么？腰穿。“我未必候会因此而哭。”

次穿刺，要先抽出5毫升脑脊液，再注入5毫升药物。钟明霞的手机里，直存着段穿刺的——他趴在疗床上，背弓成小团，死后是大夫和针管。他侧过脸，看着举入部下手机的姆妈。

何如忍住不哭？“我在想完针之后就能好转了。肉体好些，姆妈就无用每天这样繁重地照看我。”他说。

疼的时候，他想的经常不是我方。钟明霞还难忘，他两三岁时，有次在床上吐了，句话是“抱歉”。长大以后，他会我方穿衣，也会在针、抽时尽量默契得勇敢些，让爸爸姆妈少记挂点。

肢体上的困难，也发生在教室里。

吴念念皆在教室上课

冬天乐东无粘结钢绞线，他的手容易变冷、变僵，捏笔时莫得力气。年的次听写，他没能写完。姆妈去接他时，他哭着说，手冻得照旧拿不住笔了。钟明霞告诉他：“没关关系，钢绞线没写完也莫得问题。”

如今，他照旧学会安危我方：“固然我写得慢点，但惟有负责、勤恳就可以。”低年时，他的语文功课经常写不完，当今照旧可以和同学同步完成。

夏天捎带支架，亦然个难题。支架护着前胸和后背，不透气，天气热时，汗水很快浸湿全身，痒得像虫子咬。然而预料戴上支架可以匡助背部保持直立，也有助于穿刺凯旋，他直对持。

吴念念皆被抱着下楼梯

有次，他作念完腰椎穿刺后，大夫让他休息天。二天恰恰是期中磨练，姆妈问他去不去。他对持去了，想望望我方到底能考些许分。

据了解，这种病于今法，需要长久用药。钟明霞说，惟有停药，全身各个器官都会萎缩，致使穷乏，生命会受到要挟。平时的养护也要格外戒备，次伤风，都可能带来危机。

很长段本领里，疗SMA的诺西那生钠打针液，是支“天价药”，针70万元，年用度400多万元。2021年，经由医保谈判，价钱降到3.3万元针，并纳入医保。

钟明霞的手机里有个微信群，内部都是湖北的SMA患者庭，毛糙有百来个孩子。得知心尘后，大纷纷在群里转发。吴念念皆成了同济病院二批预约上的孩子之。开启疗，给这个庭带来盼望，也让他们法松弛，不间隔为疗“输”。

举手，既是为了答题，亦然为了感谢

由于肉体不可长本领保持坐姿，吴念念皆能坐在教室里的本领，比别的孩子短。他平时上完三节课就回休息。青山学校便把语文、数学、英语课安排在上昼；知说念他心爱好意思术，好意思术课也尽量排到上昼。

但有件事，学校莫得为他改造——学习表率。“他并莫得因为肉体的原因，收缩对学习的条件。”数学憨厚陈萍说。

到了数学课上，他是举手的孩子。憨厚发问，他举手；这题没点到他，他把手放下来，下说念题又举起来。碰到稍难些、其他孩子时答不上来的题，他照旧会举手。“莫得点他，他还会接着举。”陈萍说。

同学们与吴念念皆玩

年次干预口算比赛，因为写字慢，他取得二等；二年，10分钟完成100说念题，他答完70说念，名；三年，100说念题，他用了8分钟，一起答对，全班。

上学期，学校举行九连环数学竞赛。九连环既需要念念考，也需要手部操作。吴念念皆的手部力量和生动不及，就在里反复锻练，把完成的本领分秒往下压，其后取得了异收获。

有些数学课，即使落下两节，他也能我方补纪念。“他对数学很感好奇瞻仰，加上陈萍憨厚对他的关心，他很擅长举反三，心爱作念念念维题。”钟明霞说。

课间，他和同学聊天、玩游戏、看书。东西掉到地上，我方够不到，就请同学维护。

见到憨厚，他会主动呼唤。问他为什么，他的回答有些本稳当：“因为憨厚很是关我，又教我学问，这是对憨厚的基本礼节。”

中午下课，姆妈来接他回。惟有看到憨厚，他都会拚命地朝憨厚招手，憨厚们也定会恢复他。

憨厚与吴念念皆相同

他的率真和诚恳也感染着身边的憨厚和同学们。上学当年，姆妈也曾记挂孩子会因为肉体上的不同而自卑。其后她发现，这份记挂莫得发生。有同学问他为什么不会步行，他不侧目，径直告诉对我方患有SMA。

青山学校校长刘欣默示：“他看到咱们定会举手呼唤，地面问好、告别，每天看到他，咱们心里都暖暖的。”

“我想成为名数学”

“他从不自卑，老是阳光而自信。”钟明霞说。

唱歌是他的好。还没上学时，他就能笔据听来的旋律和发音，把歌词记下来。采访本日，他唱了英文版《听我说谢谢你》，声息浮现透亮。2019年干预户外行为时，他还曾面临路边的东说念主群唱《孤勇者》。

他也心爱画画。7岁时次画汽车，姆妈难忘，线条画得很直，结构也可以。仅仅其后因为不可长本领坐着，画得逐步少了。

在里，未必照旧吴念念皆在劝爸爸姆妈。爸爸姆妈偶尔闹别扭，他会在旁劝姆妈不要不满，也会指示爸爸去哄姆妈。姆妈说，男儿未必会给里“提供情感价值”。

但他对我方的条件很。有年生辰，他许下的愿望是数学考100分，但愿陈萍憨厚为我方猖獗、昂扬。陈萍知说念后，和他相同：惟有负责、勤恳就好。

吴念念皆上课与憨厚互动

新学期，他给我方定下的意见是每科都考出好收获。

长大以后想作念什么？“我想成为名数学，心爱像斯那样念念考问题。”

未必，他还会想得远。钟明霞笑着问他，等爸爸姆妈老了，他何如抚育东说念主。他说，要靠我方的贤达，让东说念主改日生涯得好。

起原：湖北日报（记者 张倩倩 张竞恒 通信员 吴颖 周玥华）、湖北日报客户端青山频说念

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